GoCasts آموزش Go به زبان ساده
مسئولیت اجتماعی - شما به پروانه ها چی عیدی میدی؟
2022/03/11عکاس: محمد برزگر
به نام خدای پروانه ها
خانه پروانه ها، قطعه ای از بهشت بر روی زمین
قبل از اینکه بخوام حرفی بزنم، توجه شما رو جلب می کنم به چند نقاشی
زیبایی همراه با معصومیت، در چهره تک تک کودکان پروانه ای موج میزنه. شاید اگه از من بپرسید که بعد از زیبایی و معصومیت چه چیزی در تصاویر موج میزنه، جواب میدم «زخم و درد»، که بخش عمده ای از این درد و زخم پنهان هست و فقط بخش کوچکی ازش در تصویر مشخصه. نمیخوام که خدای نکرده مخاطبین عزیز رو رنجیده خاطر کنم، اما شاید بد نباشه فقط یه ذره بیشتر با درد و رنج کودکان پروانه ای آشنا بشید.
خب تو این تصویر آخر احتمالا «زخم» پا به پای «زیبایی و معصومیت» موج میزنه و دیگه کمرنگ نیست. من دیگه ادامه نمیدم و اگه تاب و تحمل دیدن تصاویر به شدت دردناک رو دارید کافیه تو قسمت google image این عبارت رو جستجو کنید «Epidermolysis Bullosa». یه چند لحظه به شعار جهانی بیماری ای بی دقت کنید:
The worst disease you’ve never heard of.
به شما با قطعیت میگم شعار «بدترین بیماری که تا به حال در مورد آن نشنیده اید» مبالغه نیست متاسفانه و عین واقعیته. بیماری ای بی یه بیماری پوستی وحشتناک سخته، اما بیماران ای بی که به بیماران پروانه ای هم معروف هستند(چون پوستشون عین بال پروانه نازک و شکننده است)، خیلی خیلی انسان های نازنین، عزیز، مهربان، باهوش، شریف، معصوم، مظلوم و فوق العاده توانمندی هستند که گاها عدم آگاهی ما و رفتارهای ما بشدت اونهارو آزرده خاطر و خونه نشین میکنه.
مسئولیت اجتماعی
من همیشه سعی میکنم به لطف خدا، تو حوزه تخصصی خودم کاری که انجام میدم حتما تاثیر مثبت روی زندگی آدم ها بزاره، حتی در حد اینکه خروجی کارم فقط حال یک نفر رو برای یک ثانیه خوب کنه از اعماق وجودم «احساس خوشبختی» می کنم. مطمئن هستم بسیاری از شما عزیزان هم که در همین حوزه فعالیت می کنید کم و بیش چنین حسی دارید. گاهی خود ما ارزش تخصص خودمون رو نمیدونیم، نمیدونیم با برداشتن چند قدم خیلی کوچیک می تونیم حال خیلی هارو خوب کنیم. خانه ای بی، خانه امید کودکان پروانه ای ست، مجموعه ای که صادقانه و مخلصانه بیش از ۶ سال است که به همت «سید حمیدرضا هاشمی» عزیز و همراهانش تاسیس شده و سعی کرده تو این مدت حال پروانه های نازنین رو خوب کنه. مطمئن باش تو هم میتونی در این راستا قدمی برداری. اگه برات سوال شده که چطور میتونی حال بچه های نازنین پروانه ای رو خوب کنی، من چندتا پیشنهاد دارم، امیدوارم که بهت ایده بده:
من یک طراح وب هستم
خانه ای بی برای طراحی وب سایت و اتوماسیون های داخلی خود از همه افرادی که در حوزه طراحی وب تخصص دارند دعوت به همکاری به عمل می آورد.
من یک متخصص سئو هستم
برای اینکه جامعه اجتماع نسبت به این بیماری و کودکان پروانه ای بیشتر بشه، احتیاج داریم که یک متخصص سئو مارو راهنمایی کنم چطور محتوای مناسب تولید کنیم که بهتر دیده بشه.
من یک برنامه نویس وب هستم
اگر در حوزه وب، چه بکند و چه فرانت برنامه نویسی می کنید، خانه ای بی مشتاقه که با شما همکاری کنه.
من صاحب یک کسب و کار هستم
اگه صاحب کسب و کار هستید و فکر می کنید که میتونید به خانه ای بی کمک کنید، خوشحال میشیم ایده و پیشنهادات شمارو بشنویم. ایده و پیشنهاد میتونه از یه قلک گذاشتن تو محل کسب و کار یا یه بنر گذاشتن تو سایت شروع بشه تا هر چیز دیگه ای که شما فکر می کنید.
من یک تولیدکننده محتوا هستم
تولید محتوای مناسب، نقش بسیار مهمی در آگاهی جامعه نسبت به بیماران پروانه ای داره، پس اگه در این حوزه فعالیت می کنی، خوشحال میشیم شمارو در کنار خودمون داشته باشیم.
من یک بازاریاب دیجیتال هستم
بازاریابی دیجیتال نقش بسیار مهمی در گسترش شناخت و در نتیجه حمایت های مردمی داره، پس اگه تو این حوزه فعالیت می کنی، ما منتظر شنیدن صدای شما هستیم.
من هیچ تخصصی ندارم!
فکر نمیکنم شما جزء این دسته باشید، اما حداقل کاری که یه آدم بدون تخصص در راستای مسئولیت اجتماعی میتونه انجام بده «اطلاع رسانی» هست. شما میتونید در هر رسانه ای که عضو هستی این مطلب رو به اشتراک بذاری و یا دوستان و آشنایان و همکاران خودتون رو که احتمالا دارای تخصص هستند باخبر کنید.
نحوه همکاری چطوریه؟
اگه در یکی از حوزه های ذکر شده تخصص دارید، لطفا اطلاعات تماس خودتون رو با عنوان «مسئولیت اجتماعی - عیدی پروانه ها» برای بنده به این ایمیل ارسال کنید، بنده سعی می کنم در اسرع وقت با شما تماس بگیرم، چگونگی همکاری با شماست، ولی سه عامل در همکاری تاثیرگذار خواهند بود: تخصص، تداوم، تاثیرگذاری. اگه بتونیم تو مدل همکاری این سه تارو داشته باشیم قطعا همکاری شکل میگیره ان شاءالله و تداوم خواهد داشت.
خب سوال مهم، خود GoCasts قراره چی به پروانه ها عیدی بده؟
ان شاءالله در سال ۱۴۰۱ قصد داریم به کمک یک سری از بچه های مشتاق و با انگیزه GoCasts سرویس های تحت وب مورد نیاز خانه ای بی رو طراحی و پیاده سازی کنیم. امیدوارم که بتونیم خیلی فراتر از این بریم، اما برای شروع امیدوارم قدم خوبی باشه.
من می خواهم کمک مالی کنم
بیماران پروانه ای برای اینکه درد کمتری رو تحمل کنند مجبور هستند همیشه از پانسمان استفاده کنند، پانسمانی هایی که وارداتیه و به لطف تحریم ها، وارداتشم به این آسونی ها نیست، در همین راستا پیشنهاد میکنم گزارش بازدید نمایندگان سازمان یونیسف از خانه ای بی رو مطالعه کنید حتما:
بازدید نمایندگان سازمان یونیسف از خانه ای بی
بنده به شخصه گواهی میدم که خانه ای بی یکی از شفاف ترین و بهترین سیستم های مالی در ایران رو داره، اگه دوست داشتید حضوری تشریف بیارید تا از تمامی خدماتی که ارائه میشه به بیماران خدمت شما گزارش شفاف ارائه بشه. از هزینه پانسمان و دارو گرفته، تا هزینه جراحی های سنگین دندان و دست و مری، تا هزینه تهیه لوازم اولیه زندگی مثل «لباسشویی» (که برای شسشتن مداوم لباس های خون آلود خیلی لازمه!) و حتی کمک هزینه اجاره مسکن و غیره، خانه ای بی سعی میکنه همه جوره حامی پروانه های نازنینش باشه. من فقط چند نمونه از گزارش خدمات رو خدمتتون ارائه میدم:
ارسال پانسمان بیماران پروانه ای
ارسال پک های دارویی برای بیماران پروانه ای
واریز عیدانه به حساب بیماران پروانه ای
ارسال پک بهداشتی برای بیماران پروانه ای
اگه تمایل دارید به خانه ای بی کمک مالی کنید، میتونید از طریق لینک زیر این کار رو انجام بدید:
دیگر راه های حمایت مالی در لینک زیر قابل مشاهده است:
اگه دوست دارید با پروانه های عزیز، بیشتر آشنا بشید میتونید اینستاگرام خانه ای بی رو دنبال کنید:
همچنین برای دیدن گالری بسیار زیبای کودکان پروانه ای میتونید روی لینک زیر کلیک کنید. از عکاس محترم، آقا محمد برزگر بسیار بسیار تشکر می کنم بابت زحمتی که برای تهیه این گالری کشیدند: